Mieux vivre avec son endométriose et ses douleurs chroniques

Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10 % des femmes. En France cela représente environ entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer. Cette maladie est source de douleurs chroniques et d’infertilité. Les femmes sont souvent confrontées à un retard diagnostique qui est en moyenne de sept ans.
Face à ces constats, une stratégie nationale de lutte contre la maladie est mise en place et notamment la mise en place de filière régionale.
L'endométriose n'est pas intégrée dans la liste des affections de longue durée ALD 30. Un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l'ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD) est possible pour les formes impactant la qualité de vie.

- Aider les femmes atteintes d'endométriose à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec cette maladie chronique.
- Ce programme comprend 5 séances élaborées en partenariat avec des patientes expertes et l’association Endomind, conçues pour rendre les femmes qui y participent conscientes et informées de leur maladie, des soins et des comportements liés à la santé et à la maladie.
- Ce programme spécifique aide les patientes ainsi que leur conjoint à comprendre la maladie et leur traitement. Le but étant de devenir actrices de leur propre prise en charge.

* Critères d'inclusion
- Femmes adultes prises en charge pour une endométriose (HDJ ou consultation) ou adressées par leur médecin traitant.
- A la demande de la patiente le conjoint peut être présent

*Description du programme
- 5 ateliers à raison d’un /mois, inscriptions des patientes aux ateliers en fonction de leurs besoins
- BEP : Bilan réalisé par SF coordinatrice du parcours au décours d’un HDJ /Consultation en visio/présentiel

*Description des ateliers
- ATELIER 1 : Comprendre l’endométriose et ses traitements
. Connaitre le syndrome et les pathologies associées
. Comprendre les examens prescrits, les traitements et effets secondaires, les limites de la chirurgie
. Séances collectives de 1 h 30 en présentiel
. techniques : schéma, questions/ réponses interactives, illustrations, jeux de cartes

- ATELIER 2 : Comprendre et gérer ses douleurs
. Exercice respiration méditation
. Comprendre les mécanismes de la douleurs
. Séances collectives de 1 h 30 en présentiel
. Techniques : bassin osseux avec muscle /vulve, tableau feutre

- ATELIER 3 : Fertilité et endométriose
. Appréhender les liens entre endométriose et infertilité
. Comprendre la place de la fertilité et les différentes méthode de PMA
. Séances collectives de 1 h 30 en présentiel
. Techniques : schémas, présentation orale, tableau feutre

- ATELIER 4 : Bien vivre sa sexualité
. Identification des symptômes et leurs solutions
. Comprendre l’impact sur sa sexualité
. Séances collectives de 1 h 30 en présentiel
. Techniques : présentation visuelles /discussions/scénari

- ATELIER 5 : Mode de vie et endométriose
. Place de l’activité physique /nutrition /sante environnementale
. Comprendre les interactions
. Séances collectives de 1 h 30 en présentiel
. Techniques : discussion, déchiffrage des étiquettes, fiches conseils, support et diffusion d'informations par mail
- ATELIER 6 : Gérer sa fatigue
. Apprendre à mieux gérer sa fatigue
. Mieux gérer au quotidien
. Séances collectives de 1 h30 en présentiel
. Techniques : atelier pratique

* POINT ETHIQUE
- Le consentement du patient est recueilli lors de son entrée dans le programme d’ETP et la confidentialité de ses données est garantie par l’utilisation du DPI.

ENDOMIND association de patients qui participera à la mise en œuvre du programme
Sage-femme, patiente experte, médecin, psychologue
La coordination et l’information sera réalisée par la sage-femme en fonction des besoins des patientes
Un point biannuel en équipe sera planifié

2024

2027

déclaration pour 4 ans, avril 2024 à mars 2027
reconduction automatique

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants, Femmes

50 patientes par an

Education thérapeutique

Courrier information aux différents intervenants du parcours de soin de la patiente (médecin traitant) à l’entrée et à l’issue du programme

Evaluation en collaboration avec l’UTEP, la SF coordinatrice et l’équipe

Centre de soins, établissement de santé

CHU /HOPITAL DE L’Archet 2
151 route St Antoine de Ginestière
06200 Nice

Départemental

Nice

Nice

Alpes-Maritimes

SANTE SEXUELLE - Stratégie nationale de santé sexuelle (2017-2030)